みんなの体験記 CMLランナーズ

発症からちょうど10年目となる2015年1月、当時の主治医から声をかけていただき、分子標的治療薬を中止する臨床試験に参加することになりました。
参加に際して、薬を中止すると分子遺伝学的再発の可能性は否定できないこと、定期的な検査は続けていくこと、分子遺伝学的再発の場合には、もともと飲んでいた薬を第一選択、それ以外の分子標的治療薬を第二以降の選択肢として飲むこと、そして（検査の数値が上昇し）分子遺伝学的再発となった場合は、もう一度服薬をすれば深い奏効の状態に戻ることがわかってきていること、などの説明を受けました。私自身もその説明に納得しましたし、「もし再発してしまったとしても、また服薬をすぐに再開し治療を続ければいいんだ」という気持ちで、臨床試験に参加しました。
服薬を中止して最初の6ヵ月間は、月に一度のペースで通院して血液検査と遺伝子検査、先生の診察がありましたが、6ヵ月経ったところで2ヵ月に一度のペースになり、以降、同様の検査を続けています。ありがたいことに現在まで分子遺伝学的再発をすることなく過ごすことができています。

服薬を中止したことで、日常生活が大きく変わりました。それまで約10年間、薬を毎日飲まなければならなかったので、飲み忘れの不安や、飲まなければいけないプレッシャーなどがありました。それがなくなったというだけで気持ちが楽になり、またそれが感慨深かったですね。
体調の面では、強い吐き気がなくなり下痢も止まりました。そのおかげで、食事の量は変わっていないのですが、1年で12キロ体重が増加しました。体力がついた実感があり、風邪をひきづらくなったとも感じています。それだけ薬によって身体に負担がかかっていたんでしょうね。また、肌の色が（おそらく元来の色に）戻りましたね。それまでは、真っ白で日焼け止めクリームがないと日光に当たった後、肌が真っ赤になってしまい、かなりつらかったんです。だから、夏場でも服は長袖しか着ませんでした。それが指の先の方から色素が戻ってくるようでちょっとワクワクしてしまいました（笑）。実際に、その年の夏は日焼け止めを使わず、10年ぶりくらいに友人と海で泳いで遊んだりしました。本当に楽しかったですね。長袖しか持っていなかったので、その年は半袖の服をたくさん買いました（笑）。
それから、服薬中は服薬している薬と相互作用があるグレープフルーツやグレープフルーツジュースの摂取禁止を守っていたのですが、服薬を中止してから飲みに行った時、「生グレープフルーツサワーを飲みたい」という気持ちが沸々と湧き上がってきて、それを頼んで飲んだ時の感動は忘れられません。もともと子どもの頃から好きな果物だったので、久しぶりに飲んだあの時の感動は、今でも思い出すくらいです（笑）。

2015年4月から大学院に入ったので、1月から服薬を中止して体調が改善していったことは幸いでした。大学院は意外と忙しく、そうでなかったら研究も進められなかっただろうなと考えると、本当によいタイミングで臨床試験に参加したと思います。
今の研究テーマは、特に思春期・若年成人（AYA世代）のがん患者さんの生活です。がん発症以降の生活や人生などを調べて明らかにしていこうと思っています。私が罹患したCMLは、発症して手術したら何年か検査を続けて、何もなければ通院は終わり、ではありません。治療は長期化しますので、がんの中でも慢性疾患としての意味合いがとても強いと思います。医療技術の進歩に伴って、がんがどんどん慢性疾患化しているという現状をまず明らかにしておきたいと思いました。
また慢性疾患となると、その病気とどう付き合い生活していくのかが重要になるので、「病気とともに生活していく」ということがどういうことなのかという研究を、がんにおいてもしていかなければならないと思いました。
特にAYA世代といわれる15～30代までの方々は、就職や進学、恋愛や結婚といったライフイベントが一番多い時期なので、疾病とともに生きる人生を研究することは、大変意義深いと思っています。この世代の方々の話を聞いて、どういった経験をされているのか、発症してから何が変わって何が変わらないのか、そういったところも含めて研究をしています。
たくさんの方々が研究に協力してくださっていますが、それは私自身に闘病経験があるからこそ「協力しよう」と思ってくださっているのかもしれないとも感じていて、本当にありがたく思います。