みんなの体験記 CMLランナーズ

慢性骨髄性白血病（CML）発症後年数約13年の大森由美子さんの体験記。現在は分子標的治療薬を中断する治験に参加中。CML発症後、子宮体がんも発症し、二重がん治療を経験。CML治療と子宮体がん治療にどう向き合い、生活や仕事の不安をどのように乗り越えて生活を送っているのか体験記を紹介したページです。

目次

↓「5年の命」と告知されたが冷静にメモを取っていた

↓甘く考えていたが本当に辛かった最初のCML治療

↓辛さを受け止めてくれた看護師さんに救われた

↓待ちに待った分子標的治療薬を飲み始めた日から、心身ともにパーッと晴れた

↓今度は進行子宮体がんに。二重がん治療によるCMLの急性転化が怖かった

↓同じ経験をした者同士のつながりを大切にしたい

↓忙しくしていたからあまり悩まずにいられたのかもしれない

↓CMLランナーズ　私の一足

「5年の命」と告知されたが冷静にメモを取っていた

私がCMLと診断されたのは、2000年4月でした。
総合病院で婦人科検診を受けたところ、「白血球数が多かったので、内科で再度検査を受けて下さい」と電話がかかってきました。それで内科で再検査を受けたのですが、やはり異常があるとのことで、今度は血液内科のある大学病院を紹介され、再々検査とマルクを受けることになりました。
検査を受けている間は、そんなに大きな病気にかかっているとは思いもしませんでした。それに、当時は仕事と子育てに追われ、忙しさの絶頂期。疲れていたので、むしろ「ちょっと入院したら休めるかも」と思ったくらいでした。
検査後、大学病院から「ご家族と一緒にいらして下さい」と連絡があり、夫と一緒に行きました。先生から、慢性骨髄性白血病、CMLであると病名を告げられ、「直ちに治療を受けないと急性転化して5年の命。すぐに治療に取りかかったほうがいい」というお話がありました。見通しの明るい内容ではありませんでしたが、若い頃から何かあっても「何とかなるわ」と楽天家だった私は、この時も「大丈夫じゃないかな」と、死ぬ気がしなかった。冷静でした。メモを取りながら心の中で「ふむふむ。あとで調べましょう」と、そんな感じでしたが、会社を経営している夫は、会社の経理と家のことを私に任せていたこともあり、私の命と今後のことを思い大きなショックを受けた様子でした。
高校生と中学生だった子ども達にも、先生から伺ったことをそのまま伝えました。もともと体が丈夫で病気とは縁遠かったこともあってか、子ども達の反応は「そんな冗談言っちゃって」と（笑）。「仮に本当だとしても、ママなら大丈夫だよ」と言ってくれました。私も「平気、平気」なんて言って、あまり深刻な雰囲気はなかったですね。

辛さを受け止めてくれた看護師さんに救われた

CML治療は長いので、治療法の選択や治療費のことなど、問題がたくさん出てきました。私の通っている病院では患者一人一人に医師と看護師で構成されるチームが付き、相談に乗ってくださいました。
診察日、具合の悪い時は待合室のソファに横になって診察を待っていたのですが、そうしているとチームの看護師さんが「どうですか？」と聞いてくれて、「ここの具合が悪い」と言うと「そうなの、大変ですね」とうなずいてくれるんです。データ上は異常がなくても、本人としては辛い時があって、そういう時に「大丈夫、問題ないですよ」と簡単に言われるとガックリしちゃうんです。でも、そうではなく、病気のこと、家族のことなど私の背景を掘り下げて聞き、受け止めてもらえたことで随分と救われました。
私はそんな状態でしたが、子ども達は意外と元気にしていました。入院した時は、友達をたくさん連れてきて「へぇ、病院ってこんなふうになっているんだ」なんて言って、楽しんで帰って行きましたし、退院して私が家で横になっていても、普段通り好き勝手にしていました（笑）。たとえ寝ていても母親が家にいれば、子どもはわりと安心できるみたいですね。

待ちに待った分子標的治療薬を飲み始めた日から、心身ともにパーッと晴れた

治療が辛かった最中に、主治医から「もうすぐ日本で承認されそうだから」と伺った新薬の存在は、実はその前に米国に住む友人から聞かされていて、知っていました。米国では既に承認されていたので、友人は「こちらに来て治療しなさい」と言ってくれていたのですが、子どもを日本に置いて行ったら世話をする人がいなくなってしまうし、その新薬は日本ではまだ話題にもなっておらず、どのくらい効果が期待できるのか分かりませんでした。それで、日本に留まって承認を待つことに決めました。
そんな経緯もあり、待ち望んだ新薬である分子標的治療薬が日本でも承認され^※、初めて注射器ではなくカプセルを手にした時は、「どんな副作用が出るかは分からないけど、もう飲むだけでいいんだ」と、そのことがまずうれしかったです。そしてその薬を飲み始めた日から、ひどかった筋肉痛や関節痛が消え、心がパーッと晴れました。間もなく細胞遺伝学的完全寛解に到達し、家族と涙を流して喜びました。

※この記事は、2012年7月当時の取材に基づいています。

同じ経験をした者同士のつながりを大切にしたい

CMLになって感じたことは、同じ病気の方と接する機会がない、同じ経験を共感し合う場がない、ということです。インターネットでCMLの患者さんを探して、ブログを拝見して「分かる、分かる」と、そうやって他の患者さんはどうしているのか知るしかありませんでした。やはり、CMLになったその身でないと、どのくらい辛いかは分からないだろうと思うんです。治療を始めた頃は「このしんどい思いを、誰かに分かってほしい」と、ブログを書かれていた方に思い切ってメールをして、それからしばらく、連絡を取り合ったりもしていました。
そんな思いを抱えていたところ、2007年頃、新聞を見ていたら血液疾患の情報提供をしているNPO「つばさ」が紹介されていて、「電話で相談」と書いてあるのを見つけました。すぐに電話して「こんな状態なんですけれど」と話したら、「大変でしたね」と言われて、それが涙が出るくらいうれしかったのを覚えています。その時に、「今度CMLだけの患者会が発足するので、よかったら来ませんか？」と言われて参加したのが、CMLの患者会「いずみの会」の発足式でした。
同じ病気の方と共感し合いたいという思いが募っていたので、初めて患者会に参加してCML患者さんばかりの輪の中に入った時、自分が解放できてとてもうれしかったです。会の最後に「今後、運営のお手伝いをして下さる方はいらっしゃいませんか？」と声をかけられ、「こういう機会を1回の参加で終わらせたくない」と思ったので、スタッフとして参画することにしました。今までいろいろな人に助けられてきたことへのお返しをしたい、という思いも強くありました。
同じ経験をしている者同士「分かり合える」というのは、大切だと思います。例えば、私の場合は副作用でむくみがひどくて、顔が丸くなっていたんです。でも、知り合いに会うと「ふくよかに、元気になってよかったね」と言われるので、「そうじゃなくて、薬の副作用なのよ」とはじめは説明するけれど、それが次第におっくうになってくる。患者同士だとそういう気持ちが分かるから、気付いたことがあってもあえて触れない。
フォーラムに来られる方と接する時も、その患者さんの気持ちになってお話を聞くよう心がけています。それは私が辛い時、病院のみなさんが気持ちに寄り添って話を聞いてくれたことで救われた、という経験があるからです。ついつい「こうすれば楽だった」と自分の体験を話しそうになりますが、「これでは押しつけになっちゃうかもしれない」と思って、聞かれたら話すように気をつけています。これからも、CMLの患者さん達に「一人じゃないんだよ」、「自分を解放してもいいんだよ」ということを伝えていきたいと思っています。