みんなの体験記 CMLランナーズ

慢性骨髄性白血病（CML）発症後年数19年の杉田望さんの体験記。当時は分子標的治療薬が承認されておらず、造血幹細胞移植を受ける。現在は骨髄バンクのボランティアなどをしながら過ごしている。造血幹細胞移植ドナーを探すまでの道のりや、移植後どのように乗り越えて生活を送っているのか体験記を紹介したページです。

目次

↓「病名はわかりません」、そんなはずはない、と思いながら悶々（もんもん）と過ごした3カ月

↓たった一人のドナーさんに断られ、母と始めた骨髄バンク設立への活動、そして移植のために遠方へ

↓再発が怖くて、気を使うようになった健康と食事

↓世間一般にもっと骨髄移植の大変さを分かってほしい

↓内服薬が発売されてやっと開放された再発からの恐怖

↓ボランティアを通して感じる病気と向き合うことの難しさ

↓趣味は読書、そして将来は物書きになれたら…

↓CMLランナーズ　私の一足

「病名はわかりません」、そんなはずはない、と思いながら悶々（もんもん）と過ごした3カ月

大学4年生になる直前の春休みの帰省中、就職活動をする前に健康診断をしておこうと、軽い気持ちで母が事務で働いている病院で検査したところ、異常がみつかりそのまま即入院となりました。入院時、母は病名を知らされていましたが、僕は病名を言われないままの入院となりました。
入院した次の日に大学病院で精密検査をした時も、「病名はわかりません」と言われ、そんなはずはないと思いながらも、それまで全く普通の生活をしてきたので、まさか自分が白血病みたいな死に至るような病気だとは思っていませんでした。それに、「俺の病気はひどいんやないの？」と聞いて、「何を深刻になってんの」とか「あんた、考えすぎ」と言われるのが恥ずかしい、みたいな気持もありました。
ただ、自分が病気をして意外だったのは、当時はまだ医療者側も白血病患者の扱いに慣れていないというか、告知するかしないかということも、ものすごく中途半端でした。嘘のノウハウがないんです。「病名はわからない」と言われる一方で、病名がわからないのに入院して治療までするなんておかしいですよね。おかしい、おかしいで、ずっと過ごしていました。
CMLと知ったのは、入院して3カ月ぐらい経ったころ、大学を休学するという話が出たのがきっかけでした。最初は病名がわからないけれども、とりあえず1カ月ぐらい治療するという話だったので、僕はそのまま大学に戻るつもりでいたんです。それが1カ月経っても、「いや治療は終わったけれども、まだちょっと入院しといて」という感じで2カ月になり、3カ月経って、いつになったら退院できるのかという話も一切ないうちに、大学を休学するという話が出たんです。そのとき初めて、おふくろを真剣に問い詰めたら、実は白血病だと言われました。

たった一人のドナーさんに断られ、母と始めた骨髄バンク設立への活動、そして移植のために遠方へ

自分がCMLだと知ったころ、まだ公的な骨髄バンクはなく、民間の骨髄バンクが九州と東海にあるのみで、そこに一人だけドナーが見つかっていました。秋ぐらいには移植の話になるかなという感じだったのですが、ドナーから連絡がなくなって、その移植はだめになってしまいました。そのたった一人に断られたときは本当に焦りました。もうだめかもしれないと思いながらも、母と共に骨髄バンクの設立のため、啓発運動や患者会の活動を始めるようになりました。そのあと公的な骨髄バンクができて、ドナーが見つかり、発病から1年10カ月で移植となりました。
当時、私の住んでいた地域では骨髄バンクを通した移植が1例もなかったので、いろいろ考えて、移植の数が多く、バンクを通した移植も行っていた病院で造血幹細胞移植を受けました。大きな病院だったので、自分と同じような病気の子、同じような年代の子が10人ぐらいいました。僕ぐらいの年齢で移植した子も5～6人いましたが、移植した子はみんな亡くなってしまいました。僕だけ生き残ったような感じで、正直移植はしないほうがいいなと思ったこともありました。
移植後は免疫抑制剤を飲んでいる間、血糖値が上がり、インスリンを1年ぐらい自己注射していましたが、免疫抑制剤がなくなったと同時にインスリンも打つ必要がなくなり、その時点でCML治療に関する薬の服用は全部なくなりました。

再発が怖くて、気を使うようになった健康と食事

移植後は抵抗力が弱くなるので、1年間は生野菜、刺身などの生ものは食べないように言われていました。移植したあと何が怖いかというと、再発が怖いんです。あんなに苦しい思いをしたことが無駄になってしまうと考えると、本当に怖かったです。たとえば風邪をひいたり、お腹をこわして下痢をしたときは、CMLとは直接関係ないのですが、病気をしたら抵抗力がなくなってがん細胞が増えるのではないか、再発する危険性が増すのではないかという気持ちになりました。また細菌恐怖症みたいな感じにもなって、新鮮で清潔なものしか口にできなくなったり、手を1日に何十回も洗ったりするようになってしまいました。すぐには生活を切り替えられず、生ものを食べ始めたのは2年ぐらいしてからだと思います。
CMLになるまでは食事に全然気を使ってなかったのですが、その反動からか、今はとにかく野菜は毎日しっかりと食べるように心がけています。

世間一般にもっと骨髄移植の大変さを分かってほしい

社会的な認知では、移植をしたらもう治ったことになっていて、移植した患者さんに対しても「もう治ったんだろう」と病気になる前と同じように接する方も多いです。移植患者さん自身、移植の一番つらい時期を乗り越えたので、「僕は治りました。こんなに元気になりました」と言いたくなります。しかし、移植してからも大変だということを、もうちょっと一般の人にわかってもらいたいなと思います。
特に社会に出て仕事を始めると、移植前と見た目は変わらず普通ですから、自然と健常者と同じレベルのことを求められます。患者自身も移植直後は頑張ってしまいます。僕もそうでした。移植をして治ってすぐというのは、むしろテンションが上がります。病気をした、移植をした、人から助けてもらった。なんて人生はすばらしいんだ、ここから俺は頑張るぞとなります。でもなかなかそれがうまくいかない。自分の中で、病気をしてハンディを負った部分が、時間が経つごとに積み重なってきます。移植した後、しばらくは頑張れると思うのですが、何年か経って壁に当たっている方も多いのではないかと思うんです。
たとえば僕は髪の毛が薄いので、伸ばすといかにも病的になります。そうすると弱々しい感じがするのか、仕事をしていても、言葉は悪いですが、なめられるようなことがあります。病人だと思われると、世の中10人に1人ぐらいは偉そうに言ってきたり、ばかにしたような態度を取る人がいます。そういう人間に出会うのが嫌になって、それがだんだんたまってきて、5～6年経ったころにやけくそになって全部丸刈りにしました。そうやってちょっとこわもてな感じになったら、真っ先にそういう嫌な人間が寄ってこなくなったんです。それはそれでよかったのですが、人間の汚い部分を見るような気がして、だんだんと世の中が嫌になるような気分になっていました。
僕としては、患者さんはそんなにがんばらなくてもいいのではないかと思っています。病気をして食っちゃ寝するような生活も、それならそれでしょうがない、これが運命だと思って、受け入れるという感じもありではないかと思います。「こんなにがんばりました」と言いたい患者さんも多いし、そういう方がこういう取材を受けられることも多いと思います。でも、その中で、少数でいいですから、「頑張らなくていいよ、のんびりいきましょうよ」という意見があってもいいと思うんです。

内服薬が発売されてやっと開放された再発からの恐怖

CMLのための内服薬が開発されたと聞いたときに、これで再発しても移植しないですむと思って、だいぶ楽になりました。再発する夢も見ることはなくなりました。移植をして15年くらいたったころだったでしょうか。
それまでは、月に1回ぐらいは再発した夢を見て、うなされては目を覚ましていました。再発して亡くなった知り合いを何人も見てきたからです。僕とほとんど同じ時期に移植した仲のよかった子が、2年ぐらい経って再発して亡くなったんです。見つかったときは手遅れで、それがトラウマになってしまったんです。移植から時間が経って、治ったらこれからどうしようか、という話しかしていなかったのに、ある日突然電話で「今日病院に行ったら再発したと言われた」と、彼自身びっくりした様子で言いました。いきなり手遅れの状態でわかるというのは割と特殊な例だったらしいのですが、それを聞いて、これはいつ再発するかわからない、しかも突然来るんだなという怖さを感じました。
僕は治ったという意識は遅かったと思います。40歳を越えてようやく、40まで生きられただけでいいやという感じになりました。40歳になれるとは思っていなかったので、ようやくぼちぼち開き直れた気がします。最近は再発する夢も見なくなりました。

ボランティアを通して感じる病気と向き合うことの難しさ

ボランティアでは市役所や各地のイベントで骨髄バンクの登録会の手伝いとして広報活動をしています。
母は患者会を通じて、いろいろなネットワークを持ちながら患者さんの悩みを聞いたり、相談にのったりしていますが、僕にはそこまではできません。自分の悩みも解決できないのに、患者さんの悩みは解決できないよと思います。それは、命のかかった相談です。もしかしたら、僕の何気ない一言が患者さんの命を左右するかもしれません。それを今の僕は受けとめられないんです。
でも、常に恩返しをしたいなとは思っています。バンクのことも、ボランティアというより、社会への恩返しという気持ちでやっています。ボランティアをやっていると、ドナーになった人と患者でボランティアをしている人ではちょっと違う気がします。ドナーになった方は仕事もしっかりしているし、本当に幸せな家庭を築いていて、人間的にもすばらしいんです。ドナーになる前からすばらしくて、ドナーになったあともすばらしい人ばかりです。
でも患者というのは性格とかそれまでの人生に関係なく患者になるわけで、さまざまな人がいます。病気についての知識が全くないまま治療を受けていることもありますし、薬を飲まず、そのまま再発して亡くなってしまう人もいます。特に若い子の中には、自分が病気をしたということを認めたくないのか、移植したとなったらすぐに以前と同じような生活をしようと無茶をして、それで亡くなった子もいっぱい見ています。
10人の患者がいたら10人全員を救えるとは限りません。医師はこういう問題をどう解決しているんだろう？、インフォームドコンセントはどうやっているのだろう？と思うことがあります。医師はデータで話をしますが、患者さんにとっては自分がうまくいくかどうかが問題であって、そうなると誰にもわからないことになります。結局最終的には自分で決めないといけないということになります。自分が生きるか死ぬかも、全部自分の意思で受け止めるしかないと思うんです。
たぶん大多数の医師は割り切って、仕事としてやっているのかもしれない、とも思います。僕もボランティアのときはそんな感じかもしれません。割り切らないことにはやっていけません。ですから僕はあまり深く考えないようにしています。だから掘り下げたことを訊かれても困るんです。母のようには患者さんの相談にのれないと思ってしまうのです。