みんなの体験記 CMLランナーズ

CMLを発症したのは、大学に在籍しているときでした。ちょうどアメリカへの短期留学から帰国したばかりのころです。心理学を勉強したかったので、「今度は本格的に留学しよう」と資料を取り寄せたりしていました。大学生活も楽しく、アルバイトやバンド活動など、充実した毎日を送っていました。一方、モデルの仕事が舞い込み、CM出演の依頼をいただくなど、まさに夢と希望にあふれた「花の女子大生」でした。
ひどい疲労感に見舞われるようになったのはそんな頃だったでしょうか。「もともと貧血気味で虚弱体質だし」「それくらいがか弱くて女性らしいわ」、なんて今思えば愚かな考えも浮かぶほどで、さほど気にとめなかったのですが、お腹が張って痛み、腕にしこりのようなものができるとさすがに母が心配し始めました。
病院で血液検査を受けたあと、すぐ呼び出しの電話がかかってきました。
再受診したところ、血小板の数値が200万個/μlを超え、脾臓もおへその位置まで腫れているというのです。「ここまで腫れていたら物も食べられないでしょう」と言われましたが、むしろ食欲はあり、「いつも満腹だからお腹が張っているのかなと思っていました～」とおどけて言ったのに、先生はクスリとも笑わなかったことを覚えています。
告げられた病名は「再生不良性貧血」。先生からは、「貧血がひどいのですぐに入院が必要です」と言われました。ひとまず私はいったん家に帰って準備をしたいと言ったら、家まで歩いて10分だというのに、頑なに帰ってはいけないと止められたことに衝撃を受けました。
すると、「お母さんに入院の説明をしたいので麗子さんはあちらで待っていましょうね」と、看護師さんに部屋から遠い場所へ連れて行かれ、まるで映画のワンシーンのような展開となったので、思いきり不安になりました。
後から知ったことですが、このとき母は「慢性骨髄性白血病の疑いが強い」「かなり進行しているので、できるだけ好きなことをさせてあげてください」と先生から言われていたそうです。
そして、あれよあれよという間に、たくさんの先生たちに囲まれて、痛みを伴う骨髄穿刺による検査が行われ、その日からインターフェロンαによる治療が始まりました。
正直、おかしいな、という思いはありました。検査入院と聞かされていたのに、治療は始まってしまうし、薬の副作用はひどいし、看護助手さんは病室に来ては花を飾ってくれたり、異常に親切にしてくれたり。
「本当に貧血がひどいだけなのだろうか……」。
どんどん不安が募りました。

「麗子ちゃんはまだ若いし、ドナーにも恵まれて、本当に幸運ね」。骨髄移植を終えた私を、周りの人々はそう慰めてくれました。でも、それは合併症や薬の副作用と必死に闘っている最中だけに、やりきれない言葉でもありました。
若い私にとって、突然の発病や20代、30代の青春時代を奪われたことは、とても理不尽なことに思えました。そんな自分が幸運の持ち主だ、とはとても思えなかったのです。しかも、移植して1年以上経っても、本当の病名を誰も告げてはくれません。
その当時、CMLは移植をしなければ急性転化し、命を落とす不治の病でした。ですから、「白血病」という病名のインパクトもあり、患者に対して告知をすることが少なかったのです。とうとうある日、我慢ができなくなり親しくしていた骨髄バンク運動のメンバーの方に思いのたけをぶつけてしまったことがありました。精神的に限界に達していたのだと思います。百貨店地下の喫茶コーナーで、号泣してしまったことをよく覚えています。でも結局、その方の取り成しで、主治医の先生に告知していただくことができました。
それまでは、皆、なかなか口を割りませんでした。父親に、一度車の中でちょうどラジオで「告知」の問題が放送されていたとき、その流れで「私も告知される立場だったら教えてほしいなぁ。」とそれとなく切り出したのですが、うまいことはぐらかされてしまいました。
そこで、業を煮やした私は、次に妹にカマをかけることにしました。
「ねえ、私って白血病だったんだってね。あなた、知ってたの？」。
すると、妹は「聞いていたけど……」。
すかさず「やっぱり、白血病だったんだ！」と突っ込んだら、「お姉ちゃん、ひどいよ…！」と（笑）。妹にはかわいそうなことをしたなあ、と今では懐かしく思います。

骨髄移植を受けて2年後、病気は再発してしまいました。当時日本では始まったばかりのドナーリンパ球輸注を試み、その後再び骨髄移植を行いました。しかし、いずれも合併症で肝機能が悪くなったり、顔や全身がケロイド状に黒くなったり、肺炎を繰り返したりと何度も命の危険に直面するほど経過は芳しくありませんでした。
そんな状態も落ち着いてきて、二度目の移植から1年経ったころ、なんとまた再発してしまったのです。呪われているとしか思えませんでした。
再び骨髄移植をするしかありませんでしたが、私にとってはもう限界でしたので、拒んで他のさまざまな治療を試みているうちに分子標的治療薬が登場しました。結果として、インターフェロンαだけでなく、化学療法、分子標的治療薬など、あらゆるCML治療を受けることとなったのです。
私はどの治療を受けても、主治医が気の毒がるくらい副作用ばかりが強く出て、治療を続けるのは本当につらかったです。薬が病気に効いていても、その実感は得にくいものです。でも、副作用ははっきりわかりますから。
何度も再発を繰り返しては、治療とひどい副作用との闘い――まるで生きるために治療を受けるのではなく、治療を受けるために生きているのではないか、と思うほどでした。
それでも必死の思いで治療を続け、CMLと闘うことができたのは、共通する病気の仲間がいたおかげかもしれません。
私たちは独特の一体感で結ばれていたように思います。
病気や治療法についての情報をやり取りし合えるのは、とてもありがたかったです。それだけではありません。元気な友だちにはわかってもらえないこと――大学に通えないやりきれなさ、体調が良くなっているのに、社会に出られないもどかしさなど――同じ病気、悩みを抱えている者同士、わかりあえることがたくさんあったのです。
みんな仲がよく、退院した人が外来受診する日などはそれこそ大騒ぎでした。内輪でちょっとしたパーティーをするのですが、「本当は怒られるんだけど……」なんて言いながら看護師さんも協力してくれて、こっそりピザを裏口で受け取ってくれました。「乾杯！」とぶつけあうのは、お茶の入ったカップでしたけれど。退院した人は自分のカップがないので、採尿用の紙カップを看護師さんからもらって飲む、なんていう一幕もありましたっけ。
振り返ると、病気になったことは不運だったけれど、人には本当に恵まれたと思いますね。今でも、患者仲間の存在が大きな心の支えになっています。

2001年に分子標的治療薬による治療が始まり、副作用が少ないということで期待をしていました。しかし白血病によく効いてくれた一方で、副作用も強く出てしまったので、減量という方法をとったところ、今度は白血病を抑えきれなくなってしまいました。もう何をしてもうまくいかず、すべて終わりになってくれないかな、と思っていたそんな矢先の2006年、新しい分子標的治療薬の治験を受けることとなりました。やはり副作用はありましたが、頑張って一定の治験期間を終え、「寛解」と言える状態に達することができました。
分子標的治療薬によって症状をコントロールできるようになったころ、法律の道を歩もうと、ロースクールに入学しました。目指したきっかけとしては、法律家である父親の影響もあるかもしれませんが、20代にやりたいことにチャレンジできなかったその悔しさもあり法律という未知のジャンルに挑戦してみたかったのです。
また、大学時代はほとんど通学できず、復学して卒業したものの、ろくに学生生活を謳歌できなかった、という心残りもエンジンになったかもしれません。
ただ、ロースクールに通い始めて、病気の事実を周りに伝えることについては、けっこう悩みました。「CMLの白鳥さん」になってしまうのではないか、心配だったのです。私という人間ではなく、病気がひとり歩きするのでは、と。必要以上に気遣われるのもイヤでした。黙っていたとしても、「治療で髪が薄くなってしまっているのも、変に思われているだろうな」という不安もあったりして――複雑でしたね。
結局、仲良くなった友だちには打ち明けることにしました。仲良くなってしまえば打ち明けるのも簡単なのですが、そうなる前に伝えるのはやはり考えてしまいますね。そのうち、時を経るとともに、あまり意識せずに気負わず病気について話せるようになりました。

今はロースクールも無事に卒業し、法曹の資格取得に向けて勉強中です。シンポジウムで自分の闘病体験のことを話すなど、ボランティア活動もしています。
私は今ではそれなりに元気に過ごすことができていますが、患者仲間の中には、合併症などによって生き方を制限されている人もいます。病気は、それ自体が理不尽なものです。よく世間では「病気になったことで他人の痛みがわかるようになった」、などと美しく語られることがあるけれど、長すぎる闘病はむしろ人の心を荒ませたりもするし、決してきれいごとと片付けられる話ではありません。一番輝いていられるはずの20代、30代に、闘病生活を強いられ、そのころ目指していたことや夢をあきらめなければならなかったことに対しては、とてつもない悲しさと、むなしさを感じざるを得ません。
病気という残酷な現実を生きている患者にとって、「あなたは恵まれているほうだ」「もっと前向きに頑張って」といった言葉は、ときにその人の心を傷つけ、病に立ち向かう気力を奪うこともあります。患者は、常にその苦しみと闘っているのです。病気になったとたんに「患者」という生き物になるわけではありません。健康な人と同じように夢もあれば、希望もあります。患者だって一人の人間として、希望をもって生きることができる社会であってほしいと願っています。
今でこそ分子標的治療薬が登場し、骨髄移植のサポート体制も整いましたが、過去の患者さんの苦しい歴史の積み重ねがあったからこそ、ということを忘れないでいてほしいと思います。
20年以上、CMLと向き合ってきた私ですが、生きる上での希望は決して失っていません。もちろん、「強く願えばどんな夢も必ずかなう」といった甘い願望ではありません。自分なりにつかんだ希望です。それもこれも家族や友人、医療関係者の皆さんが私をつねに支え続けてくれたおかげだと思っています。
私がそうしてもらったように、一人でも多くのCMLの患者さんが理解、サポートしてもらえたら、と願ってやみません。