みんなの体験記 CMLランナーズ

2008年の8月、歯茎から出血がありました。知人から「あなたそれ、血液の病気じゃないの？」と言われたため、翌月、再び歯茎から出血したときには、歯科を受診しました。紹介状を書いてもらい、すぐに近くにある病院の口腔外科で血液検査をしたところ、白血球数が16万/μLと正常範囲をはるかに超え、普通の人の10倍程度にもなっていたことがわかりました。これは大変だ、がんかもしれないと言われ、今度は血液内科で改めて検査をし、そして検査の約2週間後にCMLと診断されました。検査の結果を聞きに行く日は、息子夫婦にも同席してもらいました。結果を聞いたときは「ああ、はい」とすぐ受け入れました。
振り返れば、CMLと診断される前から疲れやすく、なんだか調子が悪い、という感じがありました。音楽をやっていてワクワクしているのだから病気になんかならない、だから更年期障害のせいかな、と思いつつ、一方で、どうしてだろう？という思いもありました。ですから、その原因がわかって少し安心もしました。
診断直後は、約2ヵ月先に控えていた生徒の発表会をきちんと成し遂げることができるか、そればかりを心配しました。そして、いろいろと悩んだ末、発表会まではCMLのことは生徒たちには黙っていよう、と決意しました。

診断されたその日から薬を飲み始めました。当時、治療には分子標的治療薬という飲み薬があり、副作用も少ない、と説明されました。しかし、実際飲み始めてみると、いろいろな副作用に苦しむこととなりました。まず、歌に必要な声が出なくなりました。そして、顔以外の皮膚に紅斑が出ました。また、10年経った今は、一部を除きすべて回復しましたが、手足の爪が全部はがれました。さらにそのような皮膚症状の治療のために処方されたステロイドの副作用で、太ってしまいました。また、直接の原因はわかりませんが、気分の落ち込みも続きました。
副作用がつらかったせいかもしれませんが、病気というのは自分でつくったというイメージがありましたし、自分の命は自分で管理したいという気持ちから、なんとか自力で治したいと思って、いろいろ本を読みました。薬はやめるべき、という内容の本もあり、少しの間、薬をやめてみたことがありましたが検査をしてみたら数値がぐんと悪くなってしまっていたので薬をすぐに再開したこともありました。ただ、主治医はすごくいい先生で、いろんなことがあっても「今度はいつ来ますか」と必ず言ってくださって、いつも寄り添ってくれました。
治療を始めて3年ほど経った2011年の2月、白血病細胞が増えたため、治療薬が切り替わりました。再び副作用との闘いになることを心配しましたが、幸い今度は何も起きませんでした。

初めに飲んだ薬は、薬価が高くて驚きました。高額療養費制度がありますので、後で費用が戻ってくることはわかっていましたが、最初の4回分は窓口で文字通り「高額」の支払いをしなければなりませんから、その負担は大きかったですね。治療を続けていけるのか、不安になりましたね。
そこで、薬価が高いと知ったプロの生徒さんたちに2008年の年末と2009年に『愛さえあれば』と題したチャリティコンサートを開いていただきました。ステージの演出は私がするので、とても大変でしたけれど、たくさんの人に来ていただきました。当時の主治医の先生にも出演していただき、CMLがどういった病気か、というような話をしてもらいました。
音楽は、私にとって人生のすべてです。音楽を通していろいろな気づきがあると感じています。CMLになって、私の中で何かが大きく変化した、ということはありませんが、私を取り巻くすべての人から本当にたくさんの愛を受けました。私は生徒さんたちの前でCMLのことを一切話していませんでしたが、どういうわけか漏れていたようで、あるとき若い生徒さんやピアニストに「私たちは先生を全面的に応援します。先生は影響力が大きいの。『残された時間を丁寧に生きます』と言われたら、その言葉を通じてみんなにいろんな気づきがあるのよ」「生徒はちゃんと受け止めて応援してくれるのよ」と言われました。しみじみと、愛だな、と思いました。
もちろん親しい友人からも愛をもらいました。うつ状態が続き、私が暗く落ち込んだりして「ごめんね、怒っているわけじゃないし、あなたを嫌っているわけじゃないの」と説明すると、余計なことは言わずに「うん、うん」とただうなずいて黙って温かく見守ってくれました。