「TSつばさの会」は、1987年に、結節性硬化症のお子さんをもつ親同士が医師、心理士らとともに情報の交換を目的に発足した会です。 結節性硬化症に関連のある診療科のお話と、会員からの質問に答えていただく機会として、年1回程度全国的に講演会を開催しています。この講演会は、なかなか同じ病気の方に巡り合えない患者・家族にとって、貴重な交流の場にもなっています。
日本結節性硬化症学会は、医師をはじめとする医療従事者や研究者と結節性硬化症患者および家族の交流を通して、病態学・診断学や治療学の益々の発展をはかり、「病気・遺伝病は単なる個性である」という社会の構築と「医療の共同体」を目指しています。 ホームページでは、結節性硬化症を専門的に診療している医師の紹介や、ファミリーネット委員会の活動情報などが発信される他、結節性硬化症に関するニュースも掲載されております。
Tuberous Sclerosis Alliance（結節性硬化症連合）は、結節性硬化症に悩む人々に情報提供と交流の場を提供し、多くの患者さんに希望を与えようと1974年にアメリカ ワシントンDCの北部にあるメリーランドで4人の母親により設立された結節性硬化症患者の支援団体です。患者・家族向けとしては、患者さんの年齢に応じた日常生活のサポート情報などが充実しています。結節性硬化症が治るための治療法をみつけることをミッションに掲げ、研究支援活動や患者サポート、製薬企業や政府関係者への支援依頼など、幅広い活動をおこなっています。（英語のみのサイトです）
公益財団法人難病医学研究財団が、患者さん・ご家族の方と医療関係者向けに、厚生労働省が指定する難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象の130の疾患について情報を提供しているサイトです。 そこでは、難病にかかわる ①国の対策、②病気の解説、③制度や受けられるサービス、④各難病の研究班、⑤各患者会、⑥よく寄せられる質問とその答え、などの情報が掲載されています。また、ウェブサイトに掲載されている内容についての疑問を問い合わせることができます。 結節性硬化症に関する症状や治療の情報がまとめられています。
「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」が統合して1981（昭56）年に社団法人になった団体です。ホームページには、てんかんの基礎知識、使える制度の情報を掲載し、情報誌の発行などもおこなっています。
リンパ脈管筋腫症（LAM）の患者・家族を中心に2003年4月に活動を始めた団体です。疾患・治療に関する情報のほか、海外のリンクなどの情報、医療者との連携などの情報が充実したサイトです。
てんかん発作の記録をアプリで管理するサービスです。
症状からAIで関連する病気を調べたり、近くの医療機関を知ることが出来ます。
