ハイブリッド市民公開講座レポート（2023年9月23日開催）
クロストーク
CML（慢性骨髄性白血病）とともに生きる
2023年9月23日に「ハイブリッド開催市民公開講座：CML（慢性骨髄性白血病）とともに生きる」を開催しました。
日常生活で病気と上手に付き合っていく方法、治療を続けながらの生活や医師、家族、友人とのコミュニケーションなど「ともに生きる」をテーマに紹介しています。ぜひご覧ください。
開催：2023年9月23日（土）
クロストーク 患者さんと医師が本音でトーク～CMLをもっと知ってもらうために
総合司会：
神田 善伸 先生 自治医科大学附属病院・附属さいたま医療センター 血液科 教授
パネリスト：
渡邉 健 先生 ハレノテラスすこやか内科クリニック 院長
関口さん 慢性骨髄性白血病（CML）いずみの会
豊田さん 慢性骨髄性白血病（CML）いずみの会
神田先生
まず、関口さん、豊田さんから、簡単な自己紹介をいただけますか。
関口さん
2年半ほど前に会社の健康診断で血液の異常が疑われ、その後、病院で検査したところ、CMLであることが分かりました。現在、薬を飲んで治療をしているところです。
豊田さん
14年前に職場の健康診断で異常が見つかり、紹介先の医療機関で確定診断を受けました。現在は血液内科のクリニックに通院して、分子標的治療薬を飲みながら治療を続けています。
神田先生
お二人のエピソードからも、健康診断が重要であることをお分かりいただけるかと思います。
テーマ①
CMLに関する最新情報の入手方法について
神田先生
CMLに関する情報はどのように入手していらっしゃいますか。
関口さん
インターネットや患者会などで情報を入手しています。
豊田さん
病院や患者会で専門の先生が講演される機会に積極的に参加しています。
渡邉先生
インターネットの情報の中には真偽不明のものもありますので、気になった情報は、主治医や看護師、薬剤師に確認することが大切です。患者さんどうしで情報を交換しあうのもいいですね。
テーマ②
医療従事者とのコミュニケーションの課題
神田先生
医療従事者とのコミュニケーションで、難しいと感じている点はありますか。
関口さん
最初の頃、主治医の先生のお話の中に、治療計画や薬の種類などの専門用語が多く出てきて戸惑ったことがあります。
神田先生
これは医療者側が気を付けていかなくてはならない課題ですね。
豊田さんは病院で治療を始められて、現在はクリニックにかかられているそうですけれども、病院とクリニックで、コミュニケーションの違いはありますか。
豊田さん
私の場合は発症から10年以上たっており、MR4.5を維持できているので、当時の主治医の先生と相談し、治療の継続のしやすさ、通院のしやすさを考えて、血液内科専門クリニックで診てもらうことにしました。待ち時間が格段に短くなりましたし、落ち着いた雰囲気なので、以前より相談しやすいと感じています。
神田先生
実際にクリニックを開業されている渡邉先生からコメントいただけますでしょうか。
渡邉先生
私のクリニックでは、予約しなくても必要なときにいつでも来ていただけるようになっています。また、総合内科として、血液の疾患以外にもさまざまな疾患を診ていますので、ご家族の方が受診されることも多く、コミュニケーションが取りやすくなっているように思います。
神田先生
地元密着型で患者さんが相談しやすい場を築いていらっしゃるのですね。
テーマ③
家族、職場、友人など周囲の人にCMLを理解してもらう難しさ
神田先生
職場や友人に病気のことを理解してもらうのに苦労されたことや克服できた経験などを教えてください。
関口さん
私の場合、昼間は体調が比較的安定していたので、治療を始めたばかりのころは、周囲から本当に病気なのかと疑われたことがありました。それで、白血病にもいろいろな種類があることや、CMLがどのような病気なのかを説明しました。現在は、職場からも友人からもかなり理解してもらえていると感じています。
豊田さん
職場では、病気のことを詳細に話してしまうと今までと同じようには仕事をまかせてもらえないのではないかというジレンマがありましたが、仕事をする以上は体調のことも知ってもらう必要があると思い、上司には積極的に話をしました。うまく伝わらずにもどかしい思いをすることもありましたが、あきらめずに話してよかったと思っています。
神田先生
白血病のイメージは人によって異なりますし、CMLの場合はそのイメージとも違うところも多いかと思いますが、お二人とも積極的に説明されたことで周囲に理解されていったのだと思います。
渡邉先生
以前、治療開始にあたって上司を連れてこられた患者さんがおられました。医師から病気のことや気を付ける点についてご説明したことで、理解がスムーズに進んだとのことです。
神田先生
医師からの情報をご家族や上司と共有するために、診察時に同席してもらうという方法もいいかもしれませんね。
