みんなの体験記 CMLランナーズ

診断直後からしばらくは、本当にショックで「先がどうなるのかわからない」不安に押しつぶされそうでした。先生から、色々な治療方法の説明はあったのですが、頭の中は「慢性がいつ急性転化してしまうのか」という不安や、骨髄移植のことや、血が止まらなくなるイメージが浮かんで、とにかく悪いことばかり考えていました。
薬が処方されてからも、服薬するたびにCMLだということが毎回意識づけられて、「病気」であることを忘れることができませんでした。それに最初は副作用がありました。「飲まなきゃ、飲まなきゃ」という心理的なものもあったのでしょうけれど、当時は、服薬してからしばらくすると、足がつったり、気持ちが悪くなったりすることが時々ありました。夜眠れないこともあり、その影響か、朝だるさを感じて仕事を休むこともありました。体がだるいと何もやる気がなくなり、会社も行きたくない、家も出たくないという状態になります。ただ、家にいてもリラックスしたり、眠れるわけでもないので、それはそれでまた辛いんですね。
また、特に骨髄穿刺（マルク）の負担は大きかったです。最初は3ヵ月に1回、それから半年に1回になりましたが、朝病院へ行って検査がお昼過ぎに終わると、もうだるくなり、会社に行って仕事をする気力はなくなります。職場へ行ったとしても体調が悪く、CMLで通院していることを知らない人に「どうしたんですか？」などと聞かれると、またそれを説明するのも難しくて…。かといって、急に「今日は体調が悪いから休むわ」と言うのも心苦しい感じになりますから、検査の前はとても憂鬱でした。
当時はちょっとした体調不良の度に、「これは風邪なのか何なのか」と恐くなってすぐに病院に電話をかけたりもしていました。もしかしたら、少しイライラして短気になり、家族には迷惑をかけていたかもしれないですね。診断から1年弱は、今後の人生への不安と、治療や体調不良で不安定な感じが続きました。

CMLと診断され不安を抱えながらも、先生からいただいた小冊子とインターネットを中心にCMLの情報を集めていきました。薬に関連する情報は、英語の論文から探しました。CMLの患者さんやそのご家族が書いているようなブログもいくつか読みました。2回ほど患者会のイベントに行き、他の方の話を伺ったりもしました。また、この病気は染色体異常に関係があるということから、遺伝子にも興味をもち、CMLだけではなく、様々な先端の遺伝子治療の本をかなり読み、学びを深めたと思います。
すると、病気に対する理解もだいぶ深まり、元来楽観派ということもあって「まぁ、しようがない」と、徐々に気持ちが落ち着いてきて、当初の不安が少しずつ取り除かれていきました。同時に、その頃から「タイミングとしては逆についているな」と思い始めました。遺伝子治療も進んで、最初から比較的新しい薬を投与されているわけですから、ラッキーだったのかなと思います。
気持ちに変化が出始めたのは、診断から1年経っていない頃だと思います。ちょうど仕事も目標があって、頑張ろうという時期でもあったので、心と体が何となくピシッとしてきたのだと思います。そして、2013年11月にはシンガポールに現地法人を設立し、14年4月からシンガポールに出向しています。月に1回は検査と薬のために日本に戻ってくる条件で、2013年の4月くらいには「行く」ことを決断して、7月くらいからは現地に行き始めていました。たぶん「行けるな」「大丈夫じゃないかな」という感じがあったのだと思います。

CMLになって大きな支えとなってくれているのは家族、やはり妻だと思います。診断時を含めた最初の頃や、去年韓国で体調を崩して帰国したときには具合の悪そうな私に付き添って一緒に病院に行ってくれました。それから、10歳になった娘ですね。CMLはわからないけれど、何か病気であるということは理解していて、みんなで一緒に明るく過ごせているので、私にとっては頼もしい家族です。
今は、だるかったり、気持ちが前にいかないときは、無理をしない、極力、身体の状態に素直になるということを意識しています。結果的には、そのほうが悪い状態を引っ張らずに回復も早いように思います。例えば、辛いときは1日きちんと休んで、次の日から仕事に行く、仕事はちょっと途中で手を休めるようにする、時間を見つけてスポーツでスッキリする、などを心がけています。
スポーツは大学時代からずっとサーフィンをやっているのですが、CMLがわかった後、様子をみながら再開して、今は以前にも増して積極的にやるようになりました。夏は家族で海へ行って、妻と娘はビーチで遊んで、私はサーフィンをやり、みんなでお昼を食べて、という過ごし方もします。
ランニングも気持ちがいいので、もやもやしているなら一度体を動かし走ります。それも無理せず、自分の身体と相談しながら自宅の周りを10キロくらいです。
そういう意味では、ここ3年くらい特に身体の状態を意識するようになりました。今は週に3回走っていますし、可能な限り良いコンディションを保とうと、歯科医院にもしっかり行くようになって、全部きれいに治療しました。病気になる前に比べて身体への意識は常にある感じですかね。