みんなの体験記 CMLランナーズ

CMLを発症するまでは、入院や手術の経験もなく、まったくの病気知らずでした。
ふとした時に熱っぽさを感じるようになったのは、2005年4月頃でしょうか。風邪をひいてるわけでもないのに、なんとなく気だるいのです。いつもなら元気よく歩いていく場所へも、ついタクシーで楽して行きたくなる感じ。「春だし、怠け病にかかっているのかな」くらいに思っていました。
それだけに、その直後の自治体の検診結果を見た時はギクッとしました。子宮の検査項目に「要精密検査」と書かれていたのです。真っ先に頭をよぎったのは「これで大好きな宮古島へ行けなくなってしまう」ということでした。
宮古島は、検診結果が出るちょっと前に友人と旅した地です。透き通った海。ここちよい風。温かな人情―― すべてが感動的でした。なんとしても再訪したいと、現地のリゾートホテルと交渉し、ピアノ演奏の仕事を取り付けていました。音楽系専門学校の講師を長く務めていた私ですが、ピアニストとしても活動していたのです。
結局、旅行は泣く泣く断念。近隣の総合病院で精密検査を受けました。その結果、子宮頸がんと診断されました。さらに、手術のために行なった血液検査からCML（慢性骨髄性白血病）の疑いがあることも判明したのです。大学病院で骨髄検査を受け、正式にCMLを告知されたのは6月末のことでした。子宮頸がんだけでなくCMLまで―― あのときの絶望感は忘れられません。
35歳。いろいろな夢を抱いていました。子どもを持つこともそのひとつでした。でも、CMLの治療中は妊娠を避けなければなりません。人生の選択肢を自由に選べると思っていた私。でも、これからはそうじゃないんだ……。白血球数が増加していく現実に、頭の中はパニック状態でした。

闘病中は、家族や周囲の方々に助けられました。病気を知った義母が長崎から飛んできて「代われるものなら代わってあげたい」と言ってくれたときは、思わず涙がでました。
宮古島を一緒に旅した親友の存在も大きかった。つらいとき、不安なとき、電話やメールで幾度、彼女と語り合ったことか。二人で泣いたり笑ったりするうち、いつしか恐怖や不安を忘れることができました。じつはシンガーソングライターとしてライブ活動を始めた背景には、彼女の生き方が大きく影響しています。会社員として働きながら、画家をめざし自分のギャラリーを持とうと頑張っていた彼女。私の音楽の一番のファンでもありました。最初に出したCDジャケットの装丁も、彼女のイラストです。
私のライブに来てくださる大勢の方々にも励まされました。「母親が同じ病気だったから、あなたを見ると涙が出る。絶対、大丈夫だからね。」と励ましてくださる方。演奏が終わった後、泣きながら握手してくださる方。見ず知らずの人びとがこんなに自分を応援してくださるなんて―― 。ライブという出会いの場を持てた私はラッキーだなと、つくづく思います。

本格的に音楽活動を始めたのは、CMLを発症した2005年6月。初めて骨髄穿刺したその日、大きなギターケースとスーツケースを手に大阪に向かい、ライブに参加しました。「モニュメントを遺したい」という思いが漠然とあったように思います。それまで仕事として音楽に携わっていたのですが、病気を告知されて、初めて自分のために作詞作曲するようになりました。もっとも、ピアノに向かっても泣き崩れてしまい、なかなか最後まで歌えなかったのですが。
この病気になってからは、やりたいことを思いついては企画書を書きまくっていました。同じく白血病を経験された渡辺謙さん、国際白血病財団を設立したオペラ歌手、ホセ・カレーラスさんに会いたい、とか。大それた夢ばかりでした。
しかし、あるときから、自分のための音楽活動が「みんなのための音楽活動」に変わっていったことを覚えています。「自分の音楽で橋渡しができないだろうか？」「不安を乗り越える手伝いができないだろうか―― ？」。
歌手の本田美奈子さんが白血病で亡くなったのは2005年11月のこと。彼女が登場する、骨髄バンクドナー登録の公共広告を見るたびに、目標をもらったような気がしていました。彼女の遺志を受け継ぎたいという強い思いが湧いてきたのです。週1回のペースでライブ活動を行うようになったのは、こうしたいきさつがあってのことでした。
それから、今、もうひとつの夢に挑戦しているところです。いつか、「自分の音楽をジブリの短編映画で使ってもらう」という夢―― そうすれば、きっともっと多くのがん患者さんやその家族を励ますことができる、と思うのです。

分子遺伝学的に深い奏効に達したのは、今から7年前のことです。さらに2011年には休薬状態になりました。もっと長い歳月がかかると思っていましたので本当に信じられない気持でした。けれど、心の内にはすっきりとしないものもありました。数値が正常値になったとしても、それで本当の意味での“治癒”に至ったと言えるのか――？がんによって傷つくのは身体だけではありません。自分や周りの人の心が癒えるまでは長い時間がかかるはずです。
「じつは俺も死のうと思ってた」。今年の夏、夫がふと漏らした言葉です。ライブが終わり、バンドのプロデューサーと3人で飲んでいたときでした。過去形のその言葉を聞いて「やっと区切りがついたのだ」と感じました。夫も悩み、苦しんでいたのです。思えば長い歳月でした。

がんなどの病気や障害を持つ方々、周りの方々を支えたい―― 2013年4月に設立した「カフェ　フェリシダージ」は、全国どこへでも出かけていく移動式コンサートカフェ空間です。病気を抱えている方は孤独感に陥りがち。話し相手もなく、ひとり悩んでいる人は地方にも大勢おられます。レストラン、カフェ、病院、公共施設、ホール、寺院―― 場所は問いません。毎回、ゲストのスペシャルトークと、私のミニライブを開催。その後、みんなでお茶を飲みながらゆったり語り合います。
「フェリシダージ」とは、ポルトガル語で「幸せ」という意味ですが、「カフェ」には茶の湯の精神をこめたつもりです。立派な器がなくても、たとえ茶葉すらなかったとしても、お湯一杯でよいから相手をもてなし、心を温め、落ち着かせてあげる―― この精神こそ茶の湯の心なのだと、茶道の先生に教わりました。
目指したのは、音楽やイベントを楽しめるだけの場ではありません。誰でも気軽に参加でき、直接つながりあえる。自分や周りの人ががんを経験していても、ありのままの自分を素直に語り、分かち合える。お互いに励まし合えば、日常の小さな幸せに気付いたり、やりたかったことを実現するきっかけがつかめるかもしれません。
仕事の都合上などさまざまな理由から、CMLであることを周囲に言えない方も大勢います。見た目からはわからないので、当然ながら電車などで具合が悪くなっても助けを請えない、というつらさもあります。妊婦さんが付けているような患者用のバッジでもあればいいのですが……。
CMLを発症し、現在は薬を服用することなく奏効を維持できているこの経験を貴重なものと受け止め、ふさわしい生き方をしたい。自分の役目を全うしたい―― 今はそんな思いでいっぱいです。