Webで参加する CML市民公開講座レポート （2019年9月3日開催）

※厚生労働省：がん対策推進基本計画（第3期）＜平成30年3月9日 閣議決定＞
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000183313.html

患者力をアップするコツ

• 少し先とずっと先の目標をつくる
• 自分の新たな役割を探す
• 仲間と繋がる
• 生きることを楽しむ

司会：木崎 昌弘 先生

一般社団法人 日本血液学会 理事
埼玉医科大学総合医療センター 血液内科 教授

43％の患者さんは主治医に十分に相談できないため悩んでいる

「主治医の先生に聞きたいことがあれば遠慮なく質問できる」という質問に対し、本講座にご参加の方々にご回答いただいたところ、「できる」：58％、「少しはできる」：36％、「できない」：7％という結果でした（総回答数：102名）。
田村氏は、「先生との関係性にかかわらず、『申し訳ない』、『質問する雰囲気ではない』と感じて質問できずにいる患者さんは多くいらっしゃいます。医療者は『cure（治癒）』を目指しますが、患者は『care（ケア）』を欲しています」と語られました。木崎先生は、「いつも患者さんの目をみてお話しすることを心がけています。患者さんと医療者が互いを尊重し、何でも話せる関係性をつくることが、良い治療を行う上で欠かせないと思います」とお話しされました。

TKI服薬中止の導入が可能となるタイミングまでは治療をしっかりと継続していただきたい

CML治療は薬剤が高価であり長期にわたるため、高額療養費制度を利用しても経済的に苦しいという悩みに対して、相談支援センターや主治医などに相談する、限度額適用認定証などを活用するといった意見が出ました。
また、「いつか治療は中止できるの？」という質問に対して、坂下先生は、造血器腫瘍診療ガイドライン2018年版において、「DMRが得られて安全にTKI治療が終了できる基準が確立されるまでは、臨床試験以外でTKIを中止すべきではない。」、「ただし特別な事情がある場合（妊娠を望む女性や重篤な副作用の合併など）、完全には否定できない急性転化に関する十分な説明同意と毎月の定量PCRによるMRDのモニタリングを行うという条件でTKI中止を考慮しても良い。」と記載されていることを説明されました^[1]。続けて、服薬率が90％より高い場合には分子遺伝学的奏効達成率が高く、90％以下になると同達成率が低下するという報告があることを示し^[2]、「今後、チロシンキナーゼ阻害薬（TKI）の服薬中止の明確な基準が確立され、実際に服薬中止を導入できるタイミングがくるまでは、90％以上の服薬率を目指して治療を継続してほしいです。そして、TKI服薬中止を導入できた場合には、定期的なモニタリング検査をしっかりと受けていただくことが大切です」と呼びかけられました。

検査値の意味や起こりうる副作用について理解しておくことは大切

「検査値の意味がわからないが、主治医に質問しにくい」、「自身が感じる不調が副作用なのかどうかがわからない」という悩みが多くあることから、CML治療の4つのステップやMR^4.5などの意味、起こりうる副作用について坂下先生にわかりやすくご説明いただきました。「気になる症状がある場合は、まず主治医に相談していただきたいです。特に心配なのは、血管がつまってしまう副作用です」と述べられ、糖尿病や高血圧、脂質異常症などの基礎疾患のコントロールや禁煙が重要であることを強調されました。木崎先生は、検査値をご自身の現状や治療結果として理解しておくことは重要であり、主治医への繰り返しの質問や患者さんご自身による勉強の大切さについて語られました。田村氏は「患者さん同士で情報交換をして、検査方法や数値の見方を知ることも大事だと思います」と続け、副作用に関しては「主治医に伝えたい内容は事前に紙に書いておく」、「自分で言いにくいことは家族から話してもらう」などの患者さんご自身でできる工夫について紹介されました。