※令和元年7月1日現在
次のような費用は指定難病の制度において給付対象外となります
- 医療受給者証に記載されている有効期間以外にかかった医療費
- 指定医療機関以外を受診した場合の医療費
- 介護保険制度で支払った費用
- 認定申請時等に提出した診断書(臨床調査個人票)の作成費用
- 認定されている病気以外の治療(風邪や虫歯など)にかかった医療費や薬代
- 健康保険や国民健康保険など公的医療保険の適用が受けられない、保険診療外の治療や薬の費用
- 入院中に支払った差額ベッドの代金や、シーツ、電気、テレビなど保険適用外の料金
- 高額療養費制度によって各医療保険組合等からの払戻しを受けられる金額
- 往診などで医療機関に支払う保険適用外の交通費や手間賃、手数料など
- 診断書などの各種証明書料金
- めがねやコルセット、車椅子などの補装具・治療用装具の費用
- 海外での治療に支払った医療費用
- 鍼灸、マッサージ、柔道整復にかかった治療費
上記は例示です。
このほか給付の対象となるかわからない場合は、
かかりつけの医師または都道府県等の窓口へお問い合わせください。
軽快した場合、公費負担医療の対象外になることがあります
指定難病の制度では、多くの場合、重症度あるいは障害の程度が中等度以上に相当する場合に限って公費負担(医療費助成)が受けられる仕組みになっています。よって、軽度の場合は助成の対象外となることがほとんどです。
毎年1回、指定難病の更新のために難病指定医あるいは協力難病指定医を受診し、更新のための診断書を交付してもらうことになりますが、この段階で病気が軽快していたら、医療費助成の対象にならない可能性があります。
ただし、軽症者に対する特例もありますので、その仕組みも知っておきましょう(下記参照)。
〈軽症者の特例〉
指定難病で軽症者(公費負担の対象外)であっても「高額な医療を継続すること」が必要な場合は、医療費助成の対象となります。「高額な医療を継続すること」とは、月ごとの医療費総額(自己負担分以外を含む)が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合、とされています。
例えば、普段は健康保険を使って3割の自己負担をしているのであれば、その自己負担が1万円以上の月が年間で3回以上ある場合、軽症者の特例が適用されます。
[参考]特発性血小板減少性紫斑病の重症度分類
〈重症度分類〉
StageⅡ以上を対象とする。
(血小板)
特発性血小板減少性紫斑病重症度基準
※1 皮下出血:点状出血、紫斑、斑状出血
※2 粘膜出血:歯肉出血、鼻出血、下血、血尿、月経過多など
※3 重症出血:生命を脅かす危険のある脳出血や重症消化管出血など
*なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要な者については、医療費助成の対象とする。
-
「難病情報センター」特発性血小板減少性紫斑病(2019年7月)