突然の入院生活
私は20XX年３月に急性骨髄性白血病という診断が下されました。その当時高校卒業したばかりで4月から大学に進学する予定だった私は、白血病という病気についてよくわかっておらず、病気そのものよりも突然の入院生活が始まってしまったことに戸惑いました。進学先が決まっていたにも関わらず、1年間の休学を余儀なくされたため、この後どうしようということで頭が一杯でした。
自分の状況が完全に理解できない
その後、8月に移植を行いました。その時に、主治医の先生からGVHD(移植片対宿主病)という合併症が起こることもあるということを説明されました。ただ、難しい専門用語が多く、全てを理解するのは難しかったため、自分でインターネットの情報を調べました。しかし、やはり専門的な医学的情報は理解しにくく、完全に理解することはできませんでした。
GVHDの症状で悩まされたことと不安
生着した後すぐに全身の皮膚が赤くなってきたのに気づきました。最初はGVHDだとは思っていませんでした。ステロイドの点滴治療を受けたところ、すぐに赤みが治まり、黒くなったことで、これがGVHDなのだと気づきました。皮膚が赤くなると同時期に、ドライマウスと口内炎、ドライアイなどの症状が出てきました。
そして、GVHD症状出現から1年後皮膚が硬くなってきました。この症状は、寝ているのも、立ち上がるのも、車の乗り降りも痛く、引っ張られている感じがしました。日常生活にも大きな影響を及ぼし、心身ともに大きなストレスとなりました。この時期が私にとって最もつらい時期でした。
現在は、皮膚の赤みはおさまったのですが、薬物治療の跡が色素沈着になっています。
ドライマウスや口内炎の症状、またドライアイも出てきたため、薬剤治療を継続しています。
皮膚の硬化に対しては、移植後に症状が改善しないため数種類の薬物治療を実施しました。
現在では、皮膚硬化に対する治療が効果を示し始めていますが、いつまで続けなければいけないのか、いつになったら治るのかがわからないので少し不安を感じます。
SNSや先生とのコミュニケーションでリハビリ方法を学ぶ
治療を受けている間は、SNS（Instagram）やLINEのオープンチャットを利用して、他の患者さんたちの経験を聞くことで理解を深めました。また、私の場合、肌の問題が出てきたため、特にその対策については自分で調べ、コスメ情報を見つけました。皮膚が硬化するという症状はあまり一般的ではないのですが、同じ経験をしている人が一人だけいて、その人にリハビリ方法を学び、痛くても自力で立つことを学びました。LINEのオープンチャットでは、医療費の問題や、障害年金制度など、財政的なサポートについても学ぶことができ、大変役に立ちました。
GVHDの症状と闘いながらも、私は整形外科のリハビリの先生に相談できる環境があり、自宅でできるリハビリ方法も教えてもらいました。また、病院の主治医は、何か気になることがあればすぐに電話してくれると言ってくれました。
GVHDという疾患への理解が広まってほしい
GVHDに関して、私が一番伝えたいことは、周囲の理解の重要性です。特に家族や親戚などには、この病気がどういうものなのか、どういう影響を及ぼすのかを理解してもらうことが重要です。白血病にかかった著名人が活動的な様子をメディアで見せていることで、それが普通だと誤解している人もいるようです。実際のところ、白血病の治療中にはGVHDなどの合併症が起こることもあり、私のように行動が制限されている人もいます。このような白血病の治療に伴うGVHDという病気そのものの現実をメディアで取り上げてほしいとはいつも思っています。
現在は、フォローアップ外来で将来のことを相談しながら、事務職を中心とした仕事を探しています。私は皮膚硬化のため、まだ歩けないのですが、それが改善されればスポーツも楽しみたいと思っています。
