主治医への相談は続けていきましょう１趣味や仕事などで、やりたくても我慢していることはありますか？医師を含む周囲の方々と協力し、自分の状態を共有しましょう２医師とヘモグロビン値の目標値を決めましょう達成できていない場合は満足せずに達成を目指しましょう３ずっと続いている症状があれば、医師に相談してください４現在の治療で困っていることがあれば、医師に相談してください 動画：Life with PNH 〜PNHと私の大切な家族〜治療中のPNH患者さんでも、日常生活で困ることや将来への不安を感じることがあるかもしれません。PNH患者さんが感じる切なる思いに向き合う家族を描いた動画です。（2024年7月作成）
