サポートされていない古いバージョンのInternetExplorerを使用しているようです。ブラウザを最新バージョンのMicrosoftEdgeに更新するか、Chrome、Firefox、Safariなどの他のブラウザの使用を検討することをお勧めします。

PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

ご監修：
筑波大学医学医療系 臨床医学域 医療科学（血液学）
小原 直 先生

バナー：PNH患者さんと医師との座談会
あきらめていることをできることにしたい。 PNHと向き合っているあなたと「これから」を考えたい。

PNHは骨髄で正常な血液細胞が作れなくなった状態、骨髄不全症候群の代表的な疾患の一つです（図1）。
PNHの特徴のひとつとして、赤血球が壊れる「溶血」が起こることでさまざまな症状がみられます。
貧血、疲労感、輸血依存症に苦しんでいるのであれば、溶血が進行していてPNHがコントロールされていない可能性があります[1][2][3]。

PNHに悩まされた生活に甘んじないようにしましょう。
主治医に相談しましょう。

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

骨髄不全症候群

骨髄は、骨の中にある血液を製造する臓器で、血液細胞のもととなる造血幹細胞を含んでいます。
骨髄不全症候群は、造血幹細胞の異常により、正しく血液細胞を作ることができなくなった状態です。

【代表的な疾患】

  • 再生不良性貧血(AA)
  • 骨髄異形成症候群(MDS)
  • 発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)
図1 MDS:骨髄異形成症候群 hMDS:低細胞性MDS AA:再生不良性貧血 IBMFs:遺伝性BMF症候群 LGL:大顆粒リンパ球症 PRCA:純赤血球無形成症 PNH: 発作性夜間ヘモグロビン尿症 Gondek LP et al. Curr Hematol Malig Rep. 2014;9(4):389-399.

動画：PNH患者さんのストーリー
～仲間と繋がることで見えた希望の道～

PNHと診断され、日々の生活や将来に不安を感じていらっしゃる患者さんも少なくないと思います。体の異変に気付き、PNHと診断され、今日に至るまでの葛藤や生活を続ける中で見えてきた希望について、患者さん本人にお話しいただきました。（2024年12月作成）

イメージ写真：男性

PNHでは溶血が進行すると、合併症が引き起こされます[4]

溶血についてもっと学ぶ
イメージ写真：女性

ヘモグロビン値が低下することによって、PNHの症状が現れることがあります[3][5]

ヘモグロビン値が重要である理由を知る
イメージ写真：男性

PNHの治療を行っていても、生活に影響が及んでいるかもしれません[6]

現状のアンメットニーズについてもっと理解する

  1. 保仙直毅ほか. 発作性夜間ヘモグロビン尿症診療の参照ガイド令和4年度改訂版

  2. Dingli D et al. Ann Hematol. 2022;101(2):251-263.

  3. Schrezenmeier H et al. Ann Hematol. 2020;99(7):1505-1514.

  4. Rother RP, et al. JAMA. 2005;293(13):1653-1662.

  5. Ahmed M et al. Subcell Biochem. 2020;94:345-382.

  6. Brodsky RA. Blood. 2014;124(18):2804-2811.

関連リンク

Cライフプラス

Cライフプラス

人や社会とつながるがん経験者の、毎日の暮らしの悩みにこたえたい

ページトップへ