サポートされていない古いバージョンのInternetExplorerを使用しているようです。ブラウザを最新バージョンのMicrosoftEdgeに更新するか、Chrome、Firefox、Safariなどの他のブラウザの使用を検討することをお勧めします。

PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

ご監修：
筑波大学医学医療系 臨床医学域 医療科学（血液学）
小原 直 先生

治療を続けていても症状があると感じることはありますか？どうすれば今よりも改善できるのか医師に相談しましょう

治療を受けたことのあるPNH患者さんでも溶血が起こる可能性があります[1][2][3]。

アイコン画像

PNH患者さんは治療中であってもヘモグロビン値が低いままであることがあります[1]。

アイコン画像

PNH患者さんは持続する貧血のために輸血が必要なことがあります[1][4]。

アイコン画像

治療を受けていてもQOLや生産性の低下の改善は十分ではない可能性があり、現状のPNH治療の課題になっています[1]。

アイコン画像

治療を行っていても、PNHによる生活への負担が残っていることがあります[1]。そのため、生活で重要なイベントをあきらめなくてはいけないことが起こるかもしれません

黙って受け入れるか、自分ひとりで何とかするしかないように感じている方もいると思います。でも、そうすべきなのでしょうか。ご自身の悩みを医師や周囲の人に話すことで、支えられている、あるいは力をもらっていると感じることができるかもしれません。

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

  1. 保仙直毅ほか. 発作性夜間ヘモグロビン尿症診療の参照ガイド令和4年度改訂版

  2. Bektas M et al. J Manag Care Spec Pharm. 2020;26(suppl 12-b):S3-S8.

  3. Brodsky RA. Blood. 2014;124(18):2804-2811. 

  4. Schrezenmeier H et al. Ann Hematol. 2020;99(7):1505-1514. 

動画：Life with PNH 〜PNHと私の大切な家族〜

治療中のPNH患者さんでも、日常生活で困ることや将来への不安を感じることがあるかもしれません。
PNH患者さんが感じる切なる思いに向き合う家族を描いた動画です。（2024年7月作成）

ページトップへ