「NETと診断されてから大変だったのは、情報収集」
私の場合は、診断がつく約3年前から、半年に1度くらいひどい腹痛が起こり、食事もできない状態となりました。症状を繰り返すため、近医で検査を受けたときに肝臓に腫瘍が見つかりました。最初、膵がんが疑われましたが、拠点病院における肝生検で膵NETの診断がつきました。現在の担当医を紹介していただき、診断から約1ヵ月で分子標的治療薬の臨床試験に参加できたのは幸運でした。診断後、まず、書籍を購入して膵NETについて調べましたが、「膵がん」の本に記載はわずか1ページほどでした。情報を集めるのに大変苦労しました。
「情報収集の中心はインターネット」
NETと診断される前、我が家ではインターネットを使用していませんでした。まず、通信環境を整えるところからはじまりました。「がん情報サービス」や医療機関のホームページを見たり、患者さんのホームページを参考にしたりしましたが、正しく信頼できる情報を得るのは大変でした。特に年配の患者さんにとっては、情報を集めるのは難しいと思います。
「今後のNET治療の発展には、疾患啓発がもっと必要」
私は専門医による治療が受けられ、良好な関係を築くことができています。しかし、一般の病院に行くと、NETやその治療薬を知らない先生方もいらっしゃいます。NETの診断・治療に関する知識を先生方に広く共有してほしいと思います。特に、薬物治療の経験・情報を患者さんの治療に積極的に生かしてほしいです。どの患者さんも私と同じような環境で治療が受けられるようになるといいなと思います。
また、欧米ではその効果が認められているのに、日本では承認されていないため、医療保険では使用できない検査法や治療法や薬剤があります。日本でも、さらに治療選択肢が増えることを希望します。
「ドクターと一緒に治療に取り組むことが大切」
自分の症状を主治医の先生に的確に伝えることが大切だと思います。私の場合、血中のホルモン値は、文献などで報告されている値よりも低かったにも関わらず、臨床症状がでていました。先生にとってもNETは珍しい病気なので、分からないことや初めて経験することが多くあると思います。自分の症状や体験に基づいて患者さん自身が判断することも必要ですので、先生と一緒に治療に取り組むことが大切だと思います。
「薬物治療の継続には、セルフケアが必須」
自分の体調を毎日細やかにチェックしています。副作用を少しでもコントロールして、薬物治療を続けるために、日常生活において自分でも注意しています。感染症予防のため、身の回りを清潔にしたり、爪や皮膚の障害を予防するためにクリームなどで保湿ケアを行うなど、自分なりにセルフケアを行っています。このように、適切に対処すれば、副作用の多くは乗り越えられ、長い期間治療を続けられることを他の先生方や患者さん達に知ってほしいですね。
